Mention d’information sur l’utilisation des données de l’EDP-Santé dans le cadre du projet de recherche Societal Cost of Chronic Exposure to Air Pollution (SCCAIR)

1. Objet de l’étude et intérêt public

Le projet SCCAIR vise à évaluer les conséquences à long terme de l’exposition chronique à la pollution de l’air, notamment aux particules fines, sur plusieurs dimensions du capital humain : santé, éducation, emploi, revenus, etc. En analysant l’effet cumulé de la pollution atmosphérique tout au long du parcours de vie, cette étude contribuera à une meilleure compréhension des coûts sociétaux de la pollution et à l’orientation des politiques publiques en matière de santé et d’environnement.
Ce projet répond à un objectif d’intérêt public, justifié par la recherche de connaissances scientifiques au service de la collectivité.

2. Qui réalise ce projet et sous quel cadre juridique ?

Les responsables de traitement et de mise en œuvre sont un groupe de chercheurs affiliés à des institutions de recherche publics :

• Marion Leroutier, Assistant Professor, CREST – ENSAE/GENES, responsable de traitement
• Julia Mink, Assistant Professor, Université de Bonn, responsable de mise en œuvre
• Hélène Ollivier, Professeur à la Paris School of Economics et chargée de recherche au CNRS, responsable de mise en œuvre
• Aurélien Saussay, Assistant Professorial Research Fellow, Grantham Research Institute, London School of Economics, responsable de mise en œuvre

Le projet SCCAIR s’inscrit dans le cadre défini par la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée (dite « informatique et libertés ») et par le Règlement général sur la protection des données (RGPD). Il a fait l’objet d’une demande d’autorisation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).

3. Quelles données sont utilisées et comment sont-elles sécurisées ?

Dans le cadre de SCCAIR, les chercheurs exploitent les données EDP-Santé (millésime 2020), qui résultent de l’appariement entre l’Échantillon démographique permanent (EDP), produit par l’Insee et le Système National des Données de Santé (SNDS), produit par la Caisse nationale de l’Assurance Maladie (CNAM).

Cet ensemble fournit des informations socio-démographiques (niveau d’éducation, salaire, profession, l’historique résidentiel, etc.) et des données de santé (hospitalisations, pathologies, etc.). Les données EDP-Santé sont pseudonymisées. Elles ne comportent aucun identifiant direct (nom, prénom, NIR, etc.).

Aucune donnée directement identifiante n’est donc accessible aux chercheurs.

Tous les traitements sont réalisés dans un environnement sécurisé (bulle sécurisée du CASD). L’accès aux données est strictement réservé aux chercheurs habilités dans le cadre du projet SCCAIR, et toute extraction de données individuelles hors de cet environnement est interdite.

4. Durée de conservation des données

Les données EDP-Santé utilisées dans le cadre du projet SCCAIR seront conservées en base active pour une durée de 3 ans, correspondant au temps nécessaire à l’analyse et à la rédaction des résultats scientifiques.

Au terme de ces 3 ans, elles seront archivées sur l’espace CASD jusqu’à la publication des travaux dans des revues à comité de lecture, afin d’assurer la traçabilité et la reproductibilité de la recherche (procédures de vérification par les pairs). Les données seront ensuite supprimées définitivement.

5. Quels sont vos droits sur vos données ?

Conformément à la réglementation (RGPD et loi « informatique et libertés »), vous disposez :

• D’un droit d’accès (article 15 RGPD) : vous pouvez demander à savoir si des données vous concernant sont traitées et en obtenir la copie, dans les limites de la pseudonymisation.
• D’un droit de rectification (article 16 RGPD) : si vous estimez qu’une donnée est inexacte ou incomplète.
• D’un droit d’opposition (article 21 RGPD) : pour motif tenant à votre situation particulière, vous pouvez vous opposer à l’utilisation de vos données dans le cadre du projet.
• D’un droit à l’effacement ou « droit à l’oubli » (article 17 RGPD) : il peut toutefois être restreint si la suppression compromet l’atteinte de la finalité scientifique (article 89 RGPD).
• D’un droit à la limitation du traitement (article 18 RGPD) : en cas de contestation sur la licéité ou l’exactitude des données, vous pouvez demander à en suspendre l’usage.

Pour exercer ces droits, vous pouvez contacter le DPD de l’institution responsable du traitement à l’adresse : dpo@ensae-ensai.fr.

Vous pouvez également adresser toute question relative au projet SCCAIR à l’adresse (marion.leroutier@ensae.fr) ou consulter la page internet dédiée

https://www.health-data-hub.fr/projets/societal-cost-chronic-exposure-air-pollution

 

Si, après nous avoir contactés, vous estimez que vos droits ne sont pas respectés ou que le traitement viole la réglementation, vous pouvez introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle, la CNIL (www.cnil.fr).

Pour toute question relative à la protection des données :

• Délégué à la protection des données, 5 avenue Henry Le Chatelier, 91120 Palaiseau, dpo@ensae-ensai.fr.

Pour contacter le responsable de traitement à propos du projet SCCAIR :

• Marion Leroutier, Professeur à l’ENSAE et au CREST, 5 avenue Henry Le Chatelier, 91120 Palaiseau, marion.leroutier@ensae.fr